정대성 군과 아버지 정희원 씨는 자신보다 어려운 이웃들을 위해 써달라며 지난 14일 홍성군을 방문해 마스크 1만장을 기탁했다
정대성 군과 아버지 정희원 씨는 자신보다 어려운 이웃들을 위해 써달라며 지난 14일 홍성군을 방문해 마스크 1만장을 기탁했다

[중부매일 황진현 기자]홍성에서 희귀성 질환을 앓고 있는 정대성 군과 아버지가 마스크 1만장을 기부했다.

정대성 군과 아버지 정희원 씨는 자신보다 어려운 이웃들을 위해 써달라며 지난 14일 홍성군을 방문해 마스크 1만장을 기탁했다.

아버지 정씨는 "아들이 몸은 불편하지만 밝게 자랄 수 있었던 것은 많은 이들이 도움을 주신 덕분이라고 생각한다"며 "그동안 받아온 고마움을 사회에 보답하고자 마스크 1만장을 기부하게 됐다"고 말했다.

정군은 척추 변형으로 6개월 마다 수술을 받아야 한다. 하지만 학교생활도 열심히 하고 밝은 모습으로 화가의 꿈도 키워나가고 있다. 4년 전부터 시클증후군을 앓고 있는 정군은 넉넉하지 않은 형편에 치료비를 걱정해야 하는 부모를 위로할 정도로 속이 깊다.

정씨의 아들 대성 군이 앓고 있는 시클 증후군은 매우 희귀한 유전질환이다. 태어나기 전 산모의 뱃속에서부터 성장이 지연되고 출생 후에도 계속 이어져 왜소증을 갖게 되는 질환으로 알려져 있다. 시클 증후군과 관련된 증상으로는 작은머리증, 정신 지체, 새 부리 모양으로 돌출된 코, 변형된 귀, 매우 작은 턱, 측만지증, 탈구된 요골, 엉덩이 기형 등이 있다.

군은 기부 받은 마스크를 홍성군장애인 복지관과 다문화가족지원센터에 전달해 코로나 19로 고통 받고 있는 소외된 이웃에게 전달할 예정이다.

김석환 홍성군수는 "소중한 나눔을 몸소 실천한 정희원 씨에게 감사드리며, 감동의 기부와 선행은 우리 모두에게 큰 힘이 될 것이고, 평소 마스크 구입이 어려운 소외계층에 소중하게 전달하겠다"고 말했다.

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