인구 고령화와 함께 치매를 앓고 있는 노령 인구가 계속적으로 증가하고 있다. '치매(癡?)'는 어리석고 미련하다는 뜻이다. 이러한 차별적 병명으로 사회적 낙인을 찍어 환자와 가족들에게 상처를 준다. 그래서 '인지저하증', '인지흐림증' 등 병명 개명을 위해 노력중이다.

치매 원인의 50%를 차지하는 알츠하이머병의 대표적 증상이 인지 저하지만 루이소체 치매는 다르다.

아직도 병명을 찾지 못했거나 또는 루이소체치매를 이미 겪으며 힘들어하고 있을 누군가에게, 그들의 사랑하는 가족과 '마지막 시간의 최선'을 위해 아버지를 간병하며 도움받았던 책을 소개하고자 한다.

책 '가족간병인들이 일러주는 루이소체 치매: (환시, 망상 등의 증상부터 보살피는 방법까지)'는 실제 루이소체 치매로 투병하다 떠난 가족들을 간병하며 겪은 다양한 사례의 모든 과정이 기록돼 있다. 루이소체치매가 노인에게 발병하는 퇴행성 치매 가운데 두 번째로 많이 발병하는 치매지만, 아직 많은 것들이 밝혀지지 않았으며 알츠하이머병이나 파킨슨병과 혼동되는 경우가 많다.

책 '오작동하는 뇌' 저자 히구치 나오미가 우울증으로 오진을 받고 이후 루이소체 인지저하증 진단을 받으면서 기록한 책이다. 자신이 체험한 두렵고 부정적인 증상을 관찰하고, 의학교과서와 논문을 통해 공부하고 분석해서 기록했다.

아버지가 도무지 설명되지 않는 증상들로 수개월 통원하며 진단받은 병명이 루이소체치매였다. 영화배우 로빈슨 윌리암스 자살 원인으로 루이소체치매 투병을 이야기한다.

▷자율신경계 이상(기립성 저혈압, 심한 변비, 배뇨 장애, 과다 발한 등) ▷ 파킨슨 증상 ▷ 렘수면 장애 ▷ 하지 불안 증후군 ▷ 구조화된 망상 ▷ 기분장애(우울증) ▷ 환시, 환후 ▷ 연하곤란 등 일반적으로 아는 치매의 증상과는 사뭇 다르다. 폭풍처럼 몰아쳐 오는 증상들에 아버지를 간병하려면 식사는 물론 잠도 못자 가족들은 마음과 체력의 한계에 다다랐다.

약물 과민성이 심해 이 증상에 대한 약을 먹으면 다른 증상이 심해지게 만들고, 점점 몸이 굳어 결국 음식도 삼킬 수 없게 된다. 루이소체치매는 예후가 좋지 않은 편에 속해 기대 수명이 낮다.

이 병으로 힘든 시간을 보냈지만 마지막 시간까지 잘 버텨주신 아버지가 치매라서 절대 부끄럽지 않고, 고맙고 그리울 따름이다.



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